[디지털비즈온 이은광 기자] 극심한 생활고와 자녀 양육 부담으로 인한 발달장애 가정의 극단적 선택이 끊임없이 발생하고 있다.

지난 5년간 언론 등에 공개된 발달장애인 가족의 자녀 살해 후 자살 사건 등은 30여 건에 달한다. 기사화되지 않은 죽음까지 포함한다면 더 많은 비극이 있었을 것으로 추정된다.

강선우 국회의원(더불어민주당, 서울 강서갑)은 6일 국회가 발달장애인 가족의 비극적인 참사를 막기 위해 초당적 협력에 나서야 하고, 국가와 사회가 떠넘긴 돌봄에서 발생한 명백한 사회적 재난이라 하면서, 「발달장애 참사 대책 마련을 위한 촉구 결의안」, 「발달장애인 참사 대책 특별위원회 구성결의안」을 대표 발의했다. 이번 발의안은 21대 국회 발의된 결의안 중 최다 170명 여야 국회의원 공동발의로 참여했다.

결의안의 주요 내용은 국회 내 발달장애인 참사 특별위원회 설치다. 특위는 국가의 발달장애인 지원에 대한 책임 강화를 목표로 정부의 발달장애인 지원 정책을 점검하고, 지역사회 24시간 지원 체계 구축 등 범정부 차원의 개선대책 등을 강구할 예정이다.

보건복지부와 국립재활원은 장애인등록 자료와 국민건강보험공단의 요양급여 자료에 따르면 2018년 장애인 1인당 연평균 진료비는 585만6천원으로 국민 전체 평균인 172만2천원보다 3배 이상 높다.

2015년 장애인 1인당 연평균 요양기관 방문일수는 71.6일로, 2002년 42.3일에 비해 1.7배 증가했고, 이는 전체인구에 비해 3.2배 높은 것으로 나타났다.

장애인 1인당 연평균 입원일수는 2015년 75.4일로 2002년 48.5일에 비해 1.6배 증가했고 전체인구 대비 약 3.1배였으며, 1인당 연평균 외래일수는 2015년 35.6일로 2002년 23.5일에서 1.5배로 증가해 전체인구 대비 약 1.9배로 나타났다.

장애인의 1인당 연평균 약국 방문일수도 2015년 17.4일로 2002년 12.4일에서 1.4배로 증가해 전체인구 대비 약 0.9배로 집계됐다.

중증장애인 가구는 대부분 비급여인 발달장애아 치료비를 부담하며 가계가 어려워진다. 그런 상황에서 돌봄 지원이 나오는 8시간을 제외한 하루 중 16시간은 가족 몫이 된다.

현재 정부가 제공하는 발달장애인 돌봄서비스는 사실상 낮 8시간에 한정된다. 정부는 발달장애인을 대상으로 1일 낮 8시간, 주 40시간(당사자 협의로 연장근로 12시간 가능) 활동지원 서비스를 제공한다.

정부와 지방자치단체가 위탁운영하는 시설에서 나온 활동지원사가 발달장애인을 보살피고, 활동지원사 비용은 정부가 한도액을 산정해 수급자에게 지급한다. 수급자는 활동지원서비스를 8시간을 초과해 받을 수 있지만 그 비용은 모두 수급자 부담이다.

국가인권위원회는 2020년 12월 보도자료를 통해, 정부가 2020년 11월 27일 사회관계장관회의에서 심의한‘코로나-19 시대 지속가능한 돌봄체계 개선방안’을 보면, 장애인 등 대상 현행 돌봄 체계가 획일적으로 서비스되고 있고 선제적 대응이 부족해 가족의 돌봄 부담이 가중되고 있다고 분석하고 있으나, 실효성 있는 대책으로 이어져야 하는 과제가 남아있다면서, 가족 돌봄 체계가 공적 돌봄 체계로 전환되기 시작했으나, 발달장애인 지원 서비스는 사각지대가 많아 가족의 돌봄 부담이 여전히 높다고 밝혔다.

한편 강선우 의원은 보도자료를 통해서 “발달장애인 가족 참사는 국가와 사회가 떠넘긴 돌봄의 무게에서 발생한 명백한 사회적 재난”이라고 지적하며, “결의안 발의를 선언적 행위로만 끝내지 않겠다”며, “여야의 초당적 협력을 통해 반드시 발달장애인 국가책임제 등 특단의 대책을 마련하겠다”고 강조했다.