[디지털비즈온 김맹근 기자] 최근 IBM 왓슨 헬스(Watson Health) 사업 매각 등 글로벌 빅테크 기업들의 헬스케어 사업 실패 사례들은 헬스케어 데이터 활용의 어려움을 다시 한번 일깨워주는 계기가 되었다. 글로벌 빅테크 기업들은 인터넷 검색, 미디어, 클라우드, 유통, 자동차 등 다양한 산업에서 영향력을 확대해 나가며 승승장구하고 있지만 유독 헬스케어 사업에서만은 번번이 실패하였다.

IBM은 인공지능(AI)과 빅데이터를 활용해 암과 다양한 질병을 진단하고 건강을 관리하기 위해 2015년부터 추진했던 '왓슨 헬스' 사업을 2022년 1월 사모펀드에 매각했다. MS 헬스볼트(HealthVault)(2007~2019)와 구글 헬스(Google Health)(2008~2012)는 현재 서비스가 중단되었다.

아마존·버크셔해서웨이·JP모건체이스가 설립한 헬스케어 합작사 헤이븐(Haven)도 설립 3년 만인 2021년 1월에 해체되었다. 전문가들은 헬스케어 데이터 사업에 성공하기 위해서는 디지털 기술력과 막대한 자금력도 필요하지만 헬스케어 분야에 대한 이해도가 무엇보다 중요하다고 지적이다.

헬스케어 데이터는 인류의 건강한 삶을 보장하기 위해 반드시 활용해야 하는 자원이다. 헬스케어 데이터는 혁신적 신약 개발, 개인 맞춤형 질병 치료 및 건강 관리, 통합적이고 효율적인 의료체계 수립 등을 가능하게 하는 잠재력을 보유하고 있다.

국내외 헬스케어 데이터 플랫폼의 현재

헬스케어 데이터의 축적과 활용을 촉진하기 위해 플랫폼을 구축 및 운영하는 국가적인 프로젝트들이 국내외에서 활발하게 추진되고 있다. 데이터의 수집, 축적, 공유 및 활용이 효과적으로 이루어지기 위해서는 데이터 제공자와 이용자를 매개하는 플랫폼의 역할이 중요하다. 헬스케어 데이터 플랫폼이 효과적으로 구축되고 운영되지 않으면 데이터 제공자의 참여가 부족하여 데이터가 충분히 수집되지 않거나 수집된 데이터가 이용자에게 전달되지 않아서 헬스케어 데이터를 통한 가치 창출이 불가능하다.

해외에서는 미국, 영국, 핀란드 등이 국가 주도로 헬스케어 데이터 플랫폼을 성공적으로 구축하여 운영하고 있다고 평가받고 있다. 미국 ‘올오브어스 연구 프로그램(All of Us Research Program)’, 영국 ‘유케이 바이오 뱅크(UK Biobank)’, 핀란드 ‘핀젠 연구 프로젝트(FinnGen Research Project)’ 등 이다.

국내에서 추진되었던 사례들의 경험과 해외 주요국 사례의 교훈을 종합적으로 참고하여 향후 추진될 헬스케어 데이터 플랫폼 사업에 대한 국가적인 전략을 마련해야 하는 시점이다. 향후 추진될 대표적인 사업인 ‘국가 바이오 빅데이터 구축 사업’은 시범사업(2020~2021)을 거쳐 총 100만 명을 대상으로 하는 본 사업을 준비 중이다. 환자 40만명(암, 만성·희귀질환자)과 건강인 60만명(환자가족 등)을 대상으로 유전체 정보, 임상정보, 건강정보 등을 구축하고 있다.

국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 질병관리청, 국립암센터 등의 공공기관에 방대한 데이터가 축적되어 있다는 장점을 잘 활용하고 효과적인 전략을 수립할 경우 우리나라가 향후 글로벌 헬스케어 혁신을 주도할 수 있을 것으로 기대된다.

헬스케어 데이터 플랫폼의 활성화 고려 사항

헬스케어 데이터는 민감정보 이므로 보호와 이용의 균형을 추구해야 한다. 데이터 이용에만 치중하여 보호를 소홀히 할 경우 데이터 유출, 악용 등 사고가 발생하여 데이터 제공자의 반발을 가져오고 결국 전체 생태계가 붕괴될 수 있으며, 반대로 데이터의 보호만을 지나치게 강조할 경우 이용이 제한되어 헬스케어 데이터 기반의 혁신은 불가능하다. 보호와 이용은 일견 상충되는 개념이나 플랫폼 구조, 참여자 역할, 운영 규칙 등을 효과적으로 설계한다면 보호와 이용 사이에서 중용(happy medium)의 대안을 찾을 수 있다.

헬스케어 데이터가 수집, 축적, 활용되는 전체 과정에서 생태계 참여자들의 참여 유인과 행태를 고려한 전략적인 접근이 필요하다. 헬스케어 데이터 플랫폼에 대한 논의가 현재 데이터 표준, 보안 등 기술적인 측면을 중심으로 이루어지고 있으나 참여자에 대한 동기 부여, 리스크 관리 등 전략적인 측면도 중요하다.

헬스케어 데이터 플랫폼, 데이터 제공자, 데이터 이용자, 플랫폼 추진 및 운영 주체, 사회 전체 등 생태계의 모든 구성요소가 유기적으로 연계되도록 플랫폼이 설계·운영되어야 한다. 데이터 구축–제공–이용–플랫폼 운영 등 전 주기를 고려해야 하고, 이를 가능하게 하는 사회적 공감대도 중요하다.

보건의료 빅데이터 플랫폼 고려 사항

데이터 연계를 통해 다양한 연구 기회를 제공하나 엄격한 심의절차 및 폐쇄망 등의 데이터 활용 환경은 플랫폼 성장을 위해 재고 필요하다.

데이터 제공자와 이용자의 요구를 맞춘 플랫폼으로 확장 가능성이 높으나 지속 가능하기 위해서는 운영 예산 확보 방안 마련 필요하다.

국내에서 최초로 시도되는 대규모 프로젝트로 플랫폼의 성공적 구현을 위한 핵심은 사업의 관리·감독·개발·운영 주체의 긴밀한 협업이 필요하다.

데이터 제공자 및 이용자에게 가장 적극적인 참여 유인을 제공하면서 플랫폼의 성장가능성 확보해야 한다.

법과 제도적 기반하에 안정적 사업 추진 및 자선사업회사의 독특한 운영구조를 통한 사업의 효율성과 지속성 유지해야 한다.

의학 연구 및 신약 개발을 목표로 재정지원의 컨소시엄 파트너에게만 데이터를 공개하고 데이터 활용 관련 법률을 제정함으로 사업친화적 환경 조성해야 한다.