“헬스케어-2”… 데이터 플랫폼 활성화 방안

[디지털비즈온 김맹근 기자] 데이터 플랫폼을 활성화시키려면 우선 이용자가 원하는 데이터를 확보해야 하고 지속적으로 데이터가 유입되어 더 많은 이용자를 모으는 구조로 설계해야 한다. 데이터가 많이 모이기만 하면 이용자도 자연히 모일 것으로 기대하고 사업을 추진할 경우 자칫 막대한 비용을 들여 구축한 플랫폼에 이용자가 찾지 않는 상황이 발생할 우려한다.

새로운 데이터가 지속적으로 유입되지 않거나 데이터 확보에 계속 많은 비용이 들 경우 기존 이용자들이 이탈하거나 활동이 점차 둔화되어 결국 플랫폼의 활력이 저하된다. 새로운 데이터가 기존 이용자 유지와 신규 이용자 유치를 가져오고 이용자 확대가 다시 새로운 데이터 유입으로 이어지는 구조를 비용효과적으로 구축하는 것이 활성화의 관건이다.

개인 등 데이터 제공자들이 플랫폼을 정확하게 이해하고 적극적으로 참여하며 신뢰를 지속적으로 유지할 수 있도록 마케팅 방안 및 참여 유인과 동의 제도를 설계해야 한다. 일반적으로 개인은 보건의료에 대한 전문성이 부족하여 데이터 리터러시(data literacy)가 낮기 때문에 홍보나 제공되는 유인(incentive)이 부족할 경우 플랫폼에 참여하지 않게 된다.

데이터를 다양한 용도로 활용하기 위해서는 개인의 동의를 지속적으로 얻을 수 있는 효과적인 방법을 마련하거나 개인을 대신하여 데이터를 관리할 수 있는 주체를 확보해야 한다. 데이터를 기존과 다른 용도로 활용할 때마다 모든 개인의 동의를 얻는 것은 불가능하며, 헬스케어 데이터는 개인이 충분히 이해하고 제공자로서의 권리를 구현하기가 어렵다.

소통의 경로는 플랫폼을 홍보하고 참여를 촉진하기 위해 데이터 제공자와의 소통 경로를 다양화하고 참여 유인을 강화한다. 개인에게 플랫폼을 홍보하고 데이터를 수집하는 경로로 ①의료기관 진료 중 참여 권유, ②건강검진 및 헌혈 시 제안, ③가족 단위 모집 등을 고려할 수 있다.

참여 유인은 플랫폼에 대한 참여 유인으로 ①의료·건강 정보 및 데이터 분석결과 ②의료 및 편의 서비스 ③행동과학적 접근인 게임화(gamification)를 통한 재미 등을 제공 가능하다.

추진과제로는 포괄적 동의나 동적 동의의 활용을 고려하여 동의 제도를 고도화하는 동시에 개인을 대신하는 데이터 신탁 등의 혁신적인 방법도 적용 검토한다.

동의제도는 다양한 용도에 대해 데이터 제공자의 동의를 받는 방식에는 ①광범위하게 지정된 분야에 대한 연구 범위 내에서는 재동의 없이 데이터를 사용하는 ‘포괄적 동의’, ②데이터 제공자가 자신의 인체유래물 및 데이터가 활용될 연구에 대한 정보를 제공받고 해당 연구 참여 여부를 실시간으로 결정하는 ‘동적 동의’ 등이 있다.

데이터 신탁은 개인 대신 데이터를 관리할 주체를 확보하는 방안에는 데이터 수집, 구축, 활용 및 거래를 신뢰할 수 있는 법인이 대신하는 방안도 고려 가능하다.

플랫폼 운영은 관리·감독과 개발·운영 주체 분리 및 예산 확보방안 마련

전체 사업의 관리·감독과 플랫폼의 개발·운영은 지향해야 하는 가치와 요구되는 전문성이 서로 다르므로 공공과 민간의 역할 분담이 필요하다. 전체 사업의 관리·감독은 공공성이 중요한 영역으로서 정책적·행정적 전문성이 요구되며, 플랫폼의 개발·운영은 효율성이 중요한 영역으로서 기술적·사업적 전문성이 필요하다.

민간 기업이 플랫폼을 운영하기 위해서는 데이터 이용료 등의 예산 확보방안이 필요하며 그렇지 못할 경우 국민 세금이 지속적으로 투입되어야 하며 수혜자 부담원칙에도 위배된다.

공공 부문은 전체 사업의 관리·감독을, 민간 부문은 플랫폼의 개발·운영을 담당하고 각 영역에 적합한 조직 형태와 기업을 선정 l 공공 부문에서는 사업 기획, 플랫폼 개발·운영 기업 선정, 데이터 보안 감독을 수행하는 연구책임자(Principal Investigator, PI)의 역할이 중요하므로 적임자를 선정 할 때 필요 역량과 유의점을 충분히 고려해야 한다.

공공 부문에서 플랫폼의 개발·운영의 총괄, 즉 데이터 제공자·이용자에 대한 홍보, 기술· 서비스 개발, 인프라 투자 등의 역할을 담당할 민간 부문을 선정할 때, 특성에 맞는 개별 기업 또는 컨소시엄을 선정한다.

대규모 헬스케어 플랫폼 사업을 추진하는 과정에서 다양한 관점을 조율하여 법제도를 정비함으로써 사업 추진의 정당성을 확보한다. 사회적 공감대가 형성되어 있어야 법제도 정비가 가능할 수 있지만 법제도 정비 과정에서 다양한 소통이 이루어져 사회적 공감대가 형성되는 긍정적인 효과도 발생한다.