상단영역

본문영역

“보건의료”… 가명정보 결합 활용사례

공단 청구자료는 전국민의 의료이용 내역 확인 ... 임상정보가 없다
가명정보간 결합자료의 유용성을 확인
이종간 데이터의 결합 등 가명정보 결합의 잠재적 가치

  • Editor. 김맹근 기자
  • 입력 2023.05.18 06:53
  • 댓글 0
이 기사를 공유합니다
사진 : pixabay
사진 : pixabay

[디지털비즈온 김맹근 기자] 최근 빅데이터 활용에 대한 기대가 커지면서 보건의료 분야의 데이터 개방과 활용에 대한 수요도 증가하고 있다. 지난 2020년 8월 5일 개정된 「개인정보 보호법」이 시행되면서 통계작성, 과학적 연구, 공익적 기록보존 목적으로 개인 동의 없이 가명정보를 처리할 수 있게 되었다.

보건복지부는 보건의료 분야 가명정보 활용 활성화를 위해 분야별로는 최초로 「보건의료데이터 활용가이드라인」을 발표하였다. 이 가이드라인은 보건의료데이터의 특수성을 고려하여 가명정보의 처리 및 활용 등에 있어 세부적인 기준과 절차를 제시하고 있다.

또한 국민건강보험공단(이하 건보공단), 건강보험심사평가원(이하 심평원), 국립암센터, 한국 사회보장정보원을 결합전문기관으로 지정하여 가명정보 결합을 지원하고 있다. 그러나 기대와는 달리 가명정보의 활용과 데이터 결합이 활발하게 이루어지지 못하고 있다. 개인정보보호위원회는 가명정보 제공의 효용과 결합 데이터의 유용성을 알리기 위해 결합 시범사례를 진행하고 있다.

국립암센터 암빅데이터센터에 따르면, 결합 시범사례는 국립암센터에 내원한 암 환자의 임상자료를 건보공단의 청구자료, 통계청의 사망원인자료와 결합하는 것이었다. 암 환자의 경우 치료 과정에서 의료기관을 옮기거나 치료가 끝나면 집으로 돌아가 가까운 의료기관을 이용하는 경우가 많다. 이런 경우 단일 의료기관의 임상정보 만으로는 암 환자의 장기 합병증이나 만성질환 발생 여부를 확인하기 어려우며, 특히 치료의 최종 결과인 사망 여부를 확인할 수 없다.

한편 공단의 청구자료는 전국민의 의료이용 내역을 확인할 수 있지만 검사 수치 등 구체적인 임상정보가 없다는 한계를 지닌다. 따라서 의료기관의 임상데이터와 공공데이터를 결합하면 진료 이후 암 환자에서 발생하는 합병증, 만성질환, 사망 등 중요한 정보를 장기적으로 추적관찰 할 수 있다.

이번 결합시범사례는 「보건의료데이터 활용 가이드라인」에 따라 이루어졌다. 연구자가 자료제공기관에 데이터 활용 신청서와 기관생명윤리위원회(IRB)에서 승인받은 서류를 제출하면, 자료제공기관은 데이터심위원회를 구성하여 연구계획의 충실성, 과학적 연구 등 여부, 데이터 활용방법의 안전성을 검토하여 활용 승인여부를 결정한다. 승인 건에 대해 자료제공기관은 가명처리를 수행하고 데이터 결합을 위한 반출심사를 진행한다.

가명정보간 결합자료의 유용성을 확인할 수 있었다. 그러나 가명정보간 결합이 활성화되기 위해서는 개선되어야 할 사항도 적지 않았다.

첫째, 결합을 신청해서 완료하기까지 오랜 시간이 걸린다. 자료제공 기관별로 데이터 심의와 반출심사를 받아야 하는데 이 시간이 꽤 오래 걸린다. 여러 기관의 자료를 이용할 경우 이 기간은 더 늘어날 수밖에 없다. 결합신청 과정에서 결합적정성 심의를 받아야 하고 결합 이후 반출심의를 또 받아야 한다.

두개 기관의 데이터를 결합할 경우 연구자는 IRB 심의를 포함하여 총 일곱 번의 심의를 받아야 한다. 결합신청시 사업자등록증, 법인등기부등본 등의 서류도 제출하여야 한다. 제출해야 할 서류도 많고 기간도 오래 걸린다. 유사한 심의과정을 통합하는 등 절차와 제출서류를 간소화하여야 한다.

둘째, 가명처리 방법과 결합절차를 잘 모른다. 특히 개인 연구자가 본인의 연구자료를 다른 기관의 자료와 결합하여 사용하고자 할 경우, 어떻게 가명처리를 할지, 결합키를 어떻게 생성해야 할지, 결합전문기관을 어떻게 활용해야 할지 알기 어렵다. 데이터 바우처나 전문적으로 데이터 큐레이팅을 할 수 있는 기업, 기관내 데이터 전담부서의 지원이 필요하다.

셋째, 결합을 위해 대용량 데이터를 외부로 반출하는 것이 쉽지 않다. 예를 들어 건보공단의 자료를 결합하여 사용할 경우 데이터 반출이 어렵기 때문에 몇 가지 예외적인 경우를 제외하고는 건보공단을 결합전문기관으로 이용하여야 한다. 이럴 경우 결합수요가 특정 결합전문기관으로 몰리게 되어 오히려 결합이 지연되는 문제가 발생할 수 있다.

넷째, 결합률을 높이기 위한 방법을 고민하여야 한다. 현재는 주로 이름, 생년월일, 성별, 주소, 전화번호 등을 활용하여 결합키를 생성한다.

다섯째, 장기적으로는 개인정보보호 강화기술(Privacy Enhancing Technology) 개발 및 도입을 통해 개인정보를 보다 안전하게 보호하면서 결합과정을 간편하게 하고 활용의 편의성을 높이기 위한 방안이 마련되어야 할 것이다.

결과적으로 아직은 시행 초기여서 가명정보 결합이 활성화되지는 않은 것으로 보인다. 그러나, 이종간 데이터의 결합 등 가명정보 결합의 잠재적 가치는 매우 크다. 다만, 보건의료데이터는 민감한 정보가 많고 언제든지 새로운 개인정보 침해 위험이 발생할 수 있기 때문에 다양한 수준에서 데이터 활용의 영향을 평가하여야 할 것이다.

관련기사

저작권자 © 디지털비즈온 무단전재 및 재배포 금지

개의 댓글

0 / 400
댓글 정렬
BEST댓글
BEST 댓글 답글과 추천수를 합산하여 자동으로 노출됩니다.
댓글삭제
삭제한 댓글은 다시 복구할 수 없습니다.
그래도 삭제하시겠습니까?
댓글수정
댓글 수정은 작성 후 1분내에만 가능합니다.
/ 400

내 댓글 모음

하단영역